LE CRC SEP

GRAND PARIS EST

CHU Henri MONDOR - CRÉTEIL

L’équipe coordinatrice du CRC SEP Créteil est constituée de :


  • Pr Alain Créange : neurologue, responsable du centre
  • Dr Abir Wahab : neurologue
  • Dr Mickaël Zedet : neurologue
  • Mme Sophie Redaelli : infirmière coordinatrice
  • Mme Safiyatou Baldé : attachée de recherche clinique 


Objectifs généraux

Le centre de ressources et de compétences sclérose en plaques (CRC SEP) Grand Paris Est constitue un des 23 centres de ressources et de compétences créés dans le cadre du plan national maladies neurodégénératives.

Les CRC ont pour objectifs de :

 

  1. Renforcer la coordination de la prise en charge entre les acteurs de ville et l’hôpital
  2. Favoriser un diagnostic de qualité et une prise en charge professionnelle personnalisée
  3. Participer à l’harmonisation des pratiques
  4. Améliorer l’information et la formation des patients et des professionnels
  5. Améliorer la recherche sur la SEP.

 

Ils doivent s’intégrer et s’associer aux réseaux de santé dédiés à la SEP.

Ainsi, le CRC SEP Grand Paris Est intervient sur quatre départements de l’est de l’Île de France, associe plusieurs hôpitaux de court séjour dont le centre hospitalier universitaire Henri Mondor, centre coordonnateur et intègre le réseau de santé SINDEFI-SEP .

Objectifs de soins


Différents objectifs ont été proposés pour le CRC SEP grand Paris Est :


Offrir une expertise globale du plan de soins, de la phase initiale à la phase tardive de la maladie, dans un bassin de population étendu comportant des zones de déficit en démographie sanitaire


Assurer un circuit de soins et de santé pouvant prendre différentes directions (non linéaire) sous la forme d’un plan personnalisé de soins adapté aux besoins du patient

Développer une culture de l'approche holistique (plus-value de l’approche globale) de la santé du patient


S’implanter dans un service spécialisé dans les maladies neurodégénératives. En effet, le service de neurologie de l’hôpital Henri Mondor possède un centre expert sur la maladie de Parkinson, un centre de référence de la maladie de Huntington, et participe au centre "maladies neuromusculaires"


ENSEIGNEMENT

Le personnel du centre de ressources et de compétences sclérose en plaques Grand Paris Est intervient dans différents enseignements à destination des étudiants. Ces activités d’enseignement s’inscrivent dans différents diplômes universitaires dont des master 2, ainsi qu’au cours de congrès scientifiques.

L'information auprès des patients est effectuée au cours de journées spécifiques ainsi que dans les ateliers d'éducation thérapeutique réalisés en lien avec le réseau SINDEFI-SEP.

En 2021, le CRC SEP Grand Paris Est a créé deux formations diplômantes.


Le CRC SEP Grand Paris Est et le DSR SINDEFI mettre en œuvre à l’université Paris Est de Créteil (UPEC) un diplôme et un certificat universitaire autour de la sclérose en plaques.


Ces deux enseignements ont pour objectif de mieux appréhender le parcours de soins du patient atteint de sclérose en plaques.

Il s’adresse aux professionnels de santé médicaux et paramédicaux y compris en formation, aux travailleurs sociaux, aux cadres et responsables de structures de soins, d’aide à domicile ou d’accompagnement qui souhaitent acquérir les connaissances essentielles et les compétences pour élaborer et mener un parcours de santé personnalisé et améliorer leur prise en charge.

L’enseignement fera une grande place aux modalités d’applications pratiques des connaissances, à partir des situations et expériences fréquemment rencontrées.


L’organisation online avec cours enregistrés permet de s’adapter aux contraintes des professionnels dans le cadre d’une formation continue.

Le diplôme universitaire sera plus dédié aux médecins et paramédicaux spécialisés. Le certificat universitaire est destiné plus particulièrement aux paramédicaux et autres professionnels.


RECHERCHE

Le CRC SEP Grand Paris Est a développé des thématiques de recherche propres et originales. Il est affilié à l’OFSEP et participe ainsi à l’enrichissement de la cohorte nationale sclérose en plaques. 

Deux thématiques sont fortes et originales. Elles sont portées par l'équipe d’Accueil 4391 de l’université Paris Est Créteil, "Excitabilité Nerveuse et Thérapeutique". Il s’agit d’une part d’une recherche neurophysiologique sur les processus impliqués dans la fragilité nerveuse et la fatigabilité et d’autre part, d’une recherche neuroradiologique portant sur les mécanismes de la fatigue, la spectroscopie, l’imagerie de haute définition et la surveillance des traitements.


cartographie du crc de creteil

Le CRC SEP a un territoire d’activité étendu aux départements du Val-de-Marne, de l’Essonne, de la Seine-et-Marne, et de la Seine-Saint-Denis.


Ces deux cartes présentent pour l’une, la répartition des structures au sein des départements et pour l’autre, le type de structure associée au CRC SEP ; à savoir, des services hospitalo-universitaires, des services de courts séjours de centres hospitaliers généraux, des services de soins de suite et de réadaptation, ainsi que de longs séjours ou des dispositifs de santé tel que le réseau SINDEFI-SEP.

Organisation du CRC SEP de CRÉTEIL

  • Service de neurologie

    Le service de neurologie du CHU Henri Mondor apporte différentes compétences nécessaires à la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques. Celles-ci se retrouvent aussi bien en consultation, qu’en hospitalisation de moins de 24 heures et en hospitalisation de plus de 24 heures. Ses compétences sont utiles au stade de risque de la maladie, de stade de syndrome radiologiquement isolé, de syndrome cliniquement isolé, au stade initial, évolutif et tardif de la maladie.


    Comme dans les différents services de neurologie, la très grande majorité des patients atteinte de sclérose en plaques, est désormais essentiellement suivie en ambulatoire, aussi bien en consultation qu’en hospitalisation de moins de 24 heures. Les pathologies du système nerveux central sont sous la responsabilité médicale du Pr Alain CREANGE. Les services rendus portent sur l’évaluation diagnostique, le conseil, le choix et le suivi des traitements de fond et symptomatiques, l’évaluation des comorbidités, le suivi de procédures thérapeutiques et la coordination des acteurs du parcours de soins, à travers des séjours d’hospitalisation de jour avec consultations pluriprofessionnelles. La coordination de l’approche pluriprofessionnelle y est effectuée.


    L’ensemble des thérapeutiques disponibles pour la sclérose en plaques, ou d’autres en investigations, y sont effectuées selon des modalités formalisées

  • Service de neuroradiologie

    Le service de neuroradiologie est spécialisé dans le diagnostic et l’évaluation des maladies inflammatoires du système nerveux central. Le professeur Jérôme Hodel possède une reconnaissance internationale sur le diagnostic de la leucoencéphalopathie multifocale progressive.


    Avec trois I.R.M., dont une spécialement dédiée à la neuroradiologie, les patients peuvent bénéficier d’une expertise de haut niveau comportant, outre, l’application de protocoles diagnostiques et de suivi validés et appliqués dans le cadre des études de cohorte (OFSEP), des techniques spécifiques ont été développées dans le service.


    Des techniques diagnostiques telles que la séquence DIR, PSIR et de recherches visent à mieux reconnaitre les lésions corticales de la sclérose en plaques, l’énergie neuronale disponible, le risque de LEMP sous traitement.


    Ces nouvelles techniques sont utilisées dans les travaux de recherche clinique, en particulier, dans le cadre diagnostic, évolutif et de suivi thérapeutique (voir liste de publications).

  • Service de neurophysiologie

    Le service de neurophysiologie clinique du CHU Henri Mondor, dirigé par le Professeur Jean-Pascal LEFAUCHEUR, est spécialisé dans l’évaluation diagnostique et l’approche thérapeutique par stimulation magnétique des pathologies du système nerveux.


    Ces centres d’intérêt sont en particulier dédiés à la sclérose en plaques et aux neuropathies périphériques. De très nombreuses techniques utilisant les potentiels évoqués ont été développées dans le service et appliquées à la sclérose en plaques. Parmi celles-ci figure l’étude de l’excitabilité corticale et médullaire. Ces techniques de pointe ont montré leur intérêt dans l’évaluation thérapeutique de molécules nouvelles et pour le suivi des patients (voir liste de publications).


    L’approche combinée clinique, neurophysiologique et radiologique donne l’opportunité de thématiques de recherche particulièrement originale, chez les patients atteints de sclérose en plaques.


    Le service de neurophysiologie et l’équipe du Professeur LEFAUCHEUR participent aux projets de recherche internationaux sur les potentiels évoqués dans la sclérose en plaques.

  • Service de médecine physique & radiologie

    Le service de médecine physique et de réadaptation participe à la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques à différents stades de la maladie, aussi bien au stade initial qu’à la phase terminale.


    Le service possède différentes parties : soins de suite et de rééducation neurologique, hôpital de jour de rééducation, soins de long séjour.


    Les compétences disponibles dans ce service associent médecins de rééducation fonctionnelle, neurologues, ergothérapeutes, psychologues cliniciennes, psychomotriciennes, professeurs d’éducation physique adaptée.


    La rééducation fonctionnelle s’effectue sur la base d’une compétence reconnue sur le plan international dans la spasticité et le renforcement (voir liste de publications). Des programmes spécifiques basés sur les contrats d’autorééducation seront mis en place permettant de favoriser le réapprentissage de l’effort et le renforcement au-delà même des séances de rééducation.


    La prise en charge en neuro-urologie s’effectue en hôpital de jour, en lien avec le service de neurologie et la chirurgie urologique. Les procédures diagnostiques et thérapeutiques (éducation thérapeutique des autosondages, des lavements d’irrigation transanale) sont très régulièrement réalisées.


    La prise en charge des patients à un stade de dépendance au sein des unités de soins de suite et de longs séjours est organisée par des médecins neurologues spécialisés, en particulier, dans les soins palliatifs, les mesures de protection, l’hospitalisation de longue durée, le respect et la dignité des personnes.

  • Equipe mobile Albert CHENEVIER

    Les équipes mobiles de rééducation ont été développées pour faciliter le lien ville-hôpital par l’ARS Ile-de-France. L’équipe mobile Albert Chenevier - Henri Mondor participe à l’évaluation à domicile des patients du Val-de-Marne après et avant la sortie d’hospitalisation. Elle associe ergothérapeutes, assistante sociale et médecin. Elle fait le lien entre les équipes d’hospitalisation et d’experts du parcours de santé constituées par le réseau de santé SINDEFI.

  • Département de santé publique

    Le département de Santé Publique de l’hôpital Henri Mondor et de l’université Paris Est est spécialisé dans les questions médico-économiques. Ses connaissances sur la prise en charge des pathologies chroniques, et l’accès à des bases de données spécifiques sur les consommations médicales permettront au CRC d’appréhender précisément les modalités de suivi des patients atteints de sclérose en plaques sur le territoire. Le département facilitera l’étude des comorbidités pouvant être associées à la sclérose en plaques telles que le tabac, l’hypertension artérielle et le diabète.

  • Service de psychiatrie

    Les troubles psychiatriques au cours de la sclérose en plaques sont plus importants que dans la population générale. Il s’agit le plus souvent de troubles thymiques que dissociatifs. Néanmoins, ces manifestations peuvent être à l’origine de ruptures du parcours de soins et de mauvaise observance thérapeutique. La proximité de liens avec un psychiatre de liaison au cours des hospitalisations programmées ou au cours de consultations spécifiques facilite la prise en charge.


    D’autres dispositifs permettent, en dehors de toute hospitalisation, d’aider à la prise en charge des patients atteints de troubles psychiatriques, tel que le dispositif ville-hôpital du pôle de psychiatrie.


    Sur le plan physiopathologique, les responsables des services de neurologie et de psychiatrie ont développé des recherches parallèles, sur le rôle des rétrovirus endogènes dans la physiopathologie de la sclérose en plaques et la schizophrénie. Cette recherche est également tout à fait originale aux membres du CRC sclérose en plaques grand Paris Est. Ces recherches s’intègrent dans le cadre du département hospitalo-universitaire PEPSY.

  • Ophtalmologie centre hospitalier intercommunal de Créteil

    Le service d’ophtalmologie a mis en place un correspondant de neuro-ophtalmologie permettant l’organisation du suivi et l’évaluation précise des patients atteints de sclérose en plaques.

  • Plateforme de ressources biologiques

    Le Centre de Ressources et de Compétences  sclérose en plaques bénéficiera des compétences de la Plateforme de Ressources Biologiques du Centre Hospitalier Universitaire Henri Mondor (http://prbmondor.aphp.fr). La Plateforme de Ressources Biologiques est certifiée par l’AFNOR selon la norme NF S96-900 depuis 2009 et possède une très grande expérience de la gestion de prélèvements dans le cadre de la constitution de collections biologiques ou d’études cliniques. Une cohorte spécifique sclérose en plaques sera mise en place à l’instar de ce qui a été réalisé pour d’autres pathologies neurologiques (myopathies inflammatoires, neuropathie périphérique). Cette démarche permettra la participation aux études de cohorte de la base nationale OFSEP.

  • Hôpital de jour Cardiométabolique

    L’hôpital de jour cardiométabolique est organisé pour évaluer et prendre en charge les patients souffrant de facteurs de risques cardiovasculaires. La dimension de prévention des troubles du métabolisme apparait de plus en plus importante en termes de prévention de la progression du handicap de la sclérose en plaques. Sous la responsabilité du Docteur Laura Ernande, le circuit de soins des patients atteints de troubles métaboliques et de sclérose en plaques sera organisé avec cette structure.

  • Service de pharmacovigilance

    Le centre régional de pharmacovigilance est situé à l’Hôpital Henri Mondor. Il est dirigé par le Docteur Hervé Le-Louet. Intégré aux circuits européens et internationaux de pharmacovigilance, en lien direct avec la prise en charge des patients et l’utilisation des biothérapies, le département facilitera le recueil et l’information liés aux médicaments du territoire d’action du CRC.

  • Service de neurochirurgie

    Le service de neurochirurgie du CHU Henri Mondor comporte une composante principale de chirurgie fonctionnelle dirigée par le Professeur Stéphane PALFI. Il possède une expérience reconnue au plus haut niveau sur le plan international pour les pathologies des mouvements anormaux et de la maladie de Parkinson. Le Professeur PALFI possède également une grande expérience de la stimulation thalamique des tremblements d'origine cérébelleuse observés au cours de la sclérose en plaques.

    Par ailleurs, le service de neurochirurgie s’est spécialisé dans la prise en charge de patients résistants aux thérapeutiques médicales. Dans ce cadre, outre la stimulation thalamique du tremblement, la prise en charge de la douleur peut être effectuée par stimulation médullaire à visée antalgique ou bien par pompe intrathecale.

  • Service d'urologie

    Le service d’urologie avec son correspondant de chirurgie neuro-urologique, le professeur René YIOU, participe à la prise en charge des patients atteints de sclérose en plaques en lien avec le Docteur Catherine-Marie LOCHE, en neurorééducation et les neurologues du service de neurologie du CHU Henri Mondor. Les procédures d’injection de toxine botulique, de chirurgie de l’incontinence, de prise en charge des troubles sexuels sont effectuées sur la base de discussions pluridisciplinaires. Un circuit de soins, déjà formalisé par l’optimisation de la prise en charge selon les besoins, sera organisé pour l’ensemble des patients du territoire.

  • Service de génétique

    Le département de génétique est dirigé par un généticien neurologue le professeur Benoît FUNALOT outre le diagnostic des pathologies génétiques le département assure des conseils génétiques pour différentes pathologies. Dans le cadre des formes familiales de sclérose en plaques, les patients et les membres de leur famille pourront être conseillés.

  • Laboratoire d'immunologie

    Suivi immunologique des patients sous traitement immunomodulateur.


    Un laboratoire d’immunologie associé au centre de ressources et de compétences sclérose en plaques permet de finaliser les diagnostics différentiels de la sclérose en plaques, et d’effectuer un suivi immunologique des patients sous traitement immunomodulateur. Des travaux sont en cours concernant certains biomarqueurs tel que le CD62L au cours du traitement par natalizumab.

  • CH Sud Francilien

    Le Centre hospitalier Sud Francilien est un hôpital général important du territoire de santé du Nord de l’Essonne. Spécialisé initialement dans la neurologie générale et les pathologies neurovasculaires, le service de neurologie du Pr Smadja a recruté un praticien hospitalier (Docteur Ivania PATRY), spécialisé dans la sclérose en plaques. Avec une expérience sur la prise en charge en réseau et membre du conseil d’administration du réseau SINDEFI-SEP, le Docteur Ivania PATRY organisera, sur le territoire de santé du centre hospitalier Sud Francilien, l’aide au parcours de patients atteints de sclérose en plaques. Elle développera sur base Edmus en vue de son intégration dans la cohorte nationale OFSEP.

  • CHU Avicenne

    L’hôpital Avicenne est un centre hospitalier universitaire dont le service de neurologie suit une cohorte de patients atteints de sclérose en plaques importante. Ce suivi est effectué par le docteur Irène Coman, praticien hospitalier spécialisée dans la sclérose en plaques. La base EDMUS est implantée dans le service de neurologie et contribuera, dans le cadre du CRC à la cohorte OFSEP.


    Spécialisé dans l’évaluation globale, la rééducation et l’éducation thérapeutique, le Docteur Coman du CHU Avicenne est membre du conseil d’administration du réseau SINDEFI-SEP. Les travaux de coopération sur le parcours de santé des patients permettent d’optimiser et faciliter le parcours des patients.

  • Hôpital de Meaux

    L’hôpital de Meaux, principal centre hospitalier de Seine-et-Marne, possède le seul service de neurologie de ce département. Il a une place importante au sein des hôpitaux généraux. Le Docteur Ameri, chef de service, est également membre du conseil d’administration du réseau SINDEFI-SEP. Le service de neurologie générale accueille, dans ce cadre, une forte cohorte de patients atteints de sclérose en plaques. L’antenne 77 du réseau SINDEFI-SEP est située dans le service de neurologie de l’hôpital de Meaux. Les neurologues du service possèdent une culture déjà ancienne du circuit patient atteint de sclérose en plaques et de son approche globale. Le service de neurologie de l’hôpital de Meaux constitue un point d’ancrage territorial important dans le dispositif du CRC Grand Paris Est dans une zone en manque de ressources médicales.

  • Clinique Les 3 Soleils

    La clinique Les Trois Soleils est spécialisée depuis 1970 dans les pathologies ostéo-articulaires et neurologiques et a tissé des liens étroits avec le service de neurologie du CHU Henri Mondor et le réseau SINDEFI-SEP depuis plusieurs années pour les patients atteints de pathologies vasculaires et inflammatoires de type sclérose en plaques. Elle est animée par plusieurs médecins de rééducation fonctionnelle spécialisés en neurologie. L’unité de rééducation neurologique comprend 43 lits d’hospitalisation complète et bénéficie d’un large plateau technique. Les médecins du centre tiennent compte des retentissements aussi bien physiques, que psychiques, professionnels et socio-familiaux du handicap. Il s’agit  d’un établissement certifié aux indicateurs de niveau A.

  • Clinique SSR de Champigny

    La clinique de soins de suite et de rééducation de Champigny dans le Val-de-Marne est spécialisée dans la rééducation. Depuis plusieurs années, l’établissement propose une approche globale du patient et de ses aidants naturels. Elle dispose à la fois d’hospitalisation complète ou de jour, un plateau technique performant et un personnel médical et paramédical spécialisé dans la rééducation neurologique.

  • Département de géographie

    Depuis plusieurs années, les collègues qui animent le Master Territoires, Villes et Santé au sein du département de géographie de l’université Paris Est Créteil participent à des travaux  sur les parcours de santé des patients inclus dans le réseau SINDEFI-SEP. Cette collaboration a vocation à perdurer au sein du Centre de Ressources et de Compétences de la sclérose en plaques. Les membres du centre pourront mener des travaux originaux, sur les bases de données médicales et sociales, sur l’organisation spatiale (révélée par des traitements cartographiques et d'analyse spatiale) et la mobilité des patients sur les territoires de recrutement du centre. Ces travaux permettront de réaliser des diagnostics territoriaux d’accès aux soins.

  • Réseau SINDEFI

    Son rôle est l’expertise de la coordination du parcours de santé de patients complexes atteints de pathologie inflammatoire du système nerveux central, en particulier, de sclérose en plaques.


    En particulier, il est spécialisé dans l’élaboration de Plans Personnalisés de Santé comportant une double composante de projet de soins et un plan d'aide. Son élaboration et sa mise en œuvre consistent à organiser les soins, dans un objectif de continuité, de qualité, de permanence, de cohérence, et de proximité. De plus il s'assure de l'efficacité des liens et des échanges interdisciplinaires entre acteurs du domicile avec les institutions sanitaires, médico-sociales et sociales. Le plan de soins est basé sur une évaluation globale par l’équipe de coordination associant, directrice coordinatrice, infirmière, psychologue, assistante sociale. Le plan d’aide combine accompagnement, réactualisation au long de la prise en charge, coordination des partenaires sociaux, liaisons avec les institutions, optimisation du circuit des demandes, anticipation pour une meilleure prévention.


    Le Réseau SINDEFI-SEP sera un partenaire particulièrement actif et naturel dans le cadre du CRC sclérose en plaques Grand Paris Est. L’action du réseau SINDEFI-SEP est évaluée depuis 12 ans par l’ARS Ile-de-France et jugée avec les meilleures évaluations depuis cette date.


    Le réseau intervient dans le cadre de mesures de prévention, de conseil, et dans le parcours de soins en général. Il améliore les moyens d’évaluation, il donne aux professionnels des outils d’évaluation, il favorise l’offre de soins et la coordination de cette offre de soins sur le territoire, il renforce les outils du maintien à domicile en coopération avec les acteurs de ville ou du lien ville-hôpital telles que les équipes mobiles de rééducation. Il favorise l’usage des ressources les plus adaptées en ville. Il appliquera les recommandations du Centre de Ressources dans l’expertise des parcours de soins. Par sa culture de l’approche des différentes dimensions de santé du patient, le réseau de santé SINDEFI-SEP est un atout important pour la structuration du CRC Grand Paris Est


    En outre, il est promoteur de programmes d’éducation thérapeutique (n°ARS ETP 10/2182 du 23.12.2010 renouvelée en 2014) et va faciliter la diffusion de formation en ETP grâce à une réponse positive au récent appel d’offres de l’ARS Ile-de-France. Enfin, le réseau SINDEFI organise régulièrement des formations aux professionnels de santé de son territoire d’activité (94, 77, 91, 93 et 75).


     

  • Centre hospitalier de Villeneuve St Georges

    Le Centre hospitalier Intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges ne possède pas de service de neurologie. Seule une neurologue (Dr Catherine FABRE) est présente à mi-temps. Le centre hospitalier universitaire Henri Mondor et le Centre hospitalier intercommunal de Villeneuve-Saint-Georges ont passé une convention grâce à laquelle un neurologue partage son temps plein entre les 2 sites. Ces liens constitués permettront de faciliter le parcours de soins de patients consultant à Villeneuve-Saint-Georges et demeurant également dans le Val-de-Marne et le nord de l’Essonne

  • Hospitalisation à domicile

    L’hospitalisation à domicile de l’Assistance Publique hôpitaux de Paris est un dispositif qui permet de faciliter la sortie d’hospitalisation en établissements vers le domicile. L’organisation du dispositif dépend du lieu d’habitation du patient. Il permet une coordination de l’organisation des soins à domicile avec une gradation des soins à effectuer. Il permet une continuité médicale, une adaptation de l’ergonomie et l’aménagement du domicile, le nursing, l’alimentation. L’hospitalisation à domicile a eu en charge en 2012, sur le territoire d’action du CRC Grand Paris Est, 80 séjours de patients atteints de SEP, pour la plupart à un stade avancé de la maladie.

  • Hospitalisation à domicile - hôpital de St Maurice

    L’équipe d’hospitalisation à domicile, du service de rééducation des Hôpitaux de Saint-Maurice, est une structure innovante permettant d’adapter la rééducation des patients à domicile. Elle est associée à un plateau technique de réadaptation très riche permettant l’analyse du mouvement, la réalisation d’injections de toxine botulique, un appartement thérapeutique. Elle est étroitement associée à l’équipe mobile de rééducation des Hôpitaux de Saint-Maurice. Composée en particulier d’un médecin rééducateur, et spécialisé dans le parcours de rééducation du patient, son implémentation au sein du centre de ressources de compétences sclérose en plaques sera un atout complémentaire dans le cadre de l’organisation du circuit des patients habitant dans le Val de Marne.

  • Equipes mobiles des hôpitaux de St Maurice

    L’équipe mobile de rééducation des Hôpitaux de Saint-Maurice participera, de façon similaire et de façon coordonnée à l’équipe mobile de rééducation de l’hôpital Albert Chenevier, au parcours de soins des patients atteints de sclérose en plaques dans le territoire du Val-de-Marne. Ses compétences sont similaires. Le périmètre géographique d’intervention a été formalisé entre les équipes. Étroitement liée à l’hospitalisation à domicile des Hôpitaux de Saint-Maurice, elle agit dans la coordination du parcours de rééducation.

  • Médecine du travail

    L’association à une Unité de Pathologie professionnelle et de Médecine et Santé au Travail permet de faire progresser, aussi bien la question du travail au cours des maladies chroniques de type sclérose en plaques, mais également la cohérence de cette approche sur le territoire. Le département de médecine et santé au travail du centre hospitalier intercommunal de Créteil est spécialisé dans la détermination des éléments de l’environnement susceptibles d’interagir avec l’activité professionnelle. L’unité s’est spécialisée dans le maintien au travail. C’est dans cette spécificité que l’unité sera la plus associée au CRC sclérose en plaques Grand Paris Est. L’unité est dirigée par le professeur Jean-Claude Pairon. Deux médecins spécialisés en médecine du travail seront plus particulièrement impliqués : le professeur Gérard LASFARGUES et le Docteur Mireille MATRAT.


    La médecine du travail est une composante importante du circuit de santé des patients atteints de sclérose en plaques. Le réseau SINDEFI a établi des liens nombreux avec les structures médico-sociales permettant le maintien dans l’emploi (médecine du travail, MDPH, SAMETH….) et réalisé d’importantes manifestations de formation continue.

  • Institut de santé urbaine

    L'institut de Sante Urbaine est une association de santé Publique comportant un réseau social professionnel iSU porté par une technologie BluKiwi (ATOS) depuis 2009. Il participe à « Territoire de soins numérique », programme ayant pour objectif de développer des projets innovants visant le partage et l’échange d’informations à l’échelle d’un territoire, associant l’ensemble des acteurs de la chaine de soins et les patients pour garantir une prise en charge coordonnée des patients dans une logique de parcours. Le réseau social pilote de l’Institut de Santé Urbaine est accessible au https://institut-sante-urbaine.bluekiwi.net/. Ce programme s’inscrit dans le cadre du Programme d’Investissements d’Avenir (PIA).


    Pour répondre aux exigences de la SNS, le programme « Territoire de soins numérique » vise à favoriser l’émergence de territoires d’excellence en :

    Poursuivant un objectif général d’amélioration de l’état de santé de la population du territoire via le soutien aux logiques de parcours et de prises en charge coordonnées des patients ;


    • Associant l’ensemble des acteurs de la chaine de soins et les patients au service d’une offre de soins cohérente et coordonnée à l’échelle d’un territoire ;
    • Reposant opérationnellement sur :
    • Des démarches innovantes permettant une optimisation de l’organisation des soins, du processus de prise en charge des patients, de l’utilisation des ressources et de la sécurisation du circuit du patient dans et hors l’hôpital ;
    • Une coordination forte et une transversalité entre les différents acteurs impliqués dans le parcours de santé du patient, de l’amont à l’aval ;
    • Des SI modernes, innovants, collaboratifs, évolutifs, ouverts à l’ensemble des acteurs de la chaine de soins et proposant des services nouveaux aux professionnels de santé et aux patients.

    L’institut de santé urbaine est donc un dispositif d’appui particulièrement important dans le cadre de la structuration des communications entre les acteurs du CRC pouvant aider au développement du dossier numérique partagé, et la mise en place réunion de concertation pluridisciplinaire à distance. Enfin et surtout, la création d’un réseau social professionnel du CRC Grand Paris Est.

  • UNISEP

    L’UNISEP regroupe différentes associations de patients dédiées à la sclérose en plaques.


    Cette association de patients est indirectement liée au Centre de Ressources de Compétences par l’intermédiaire du réseau SINDEFI-SEP, ce qui donnera une lisibilité de son action aux usagers


    L’UNISEP fait partie du collège des usagers groupement de coopération sanitaire SINDEFI. Le réseau SINDEFI-SEP est membre de l’UNISEP.


     

  • OFSEP

    Le service de neurologie de l’hôpital Henri Mondor est un des centres investigateurs de la cohorte OFSEP investissements d’avenir. L’augmentation du nombre de patients et de consentements obtenus est désormais régulière et importante depuis la mise à disposition d’un ARC dédié à la cohorte du service de neurologie du GH Henri Mondor. Le temps d’ARC dédié à la collection de données sera augmenté, avec l’obtention du statut de CRC.


    La base EDMUS est déjà implémentée dans différents sites du CRC Grand Paris Est : hôpital Avicenne, Réseau SINDEFI-SEP, Centre hospitalier Sud Francilien, CHU Henri Mondor


    Le CRC va mettre en place une biobanque spécifique pour les patients atteints de sclérose en plaques et possède la technologie permettant d’adresser les I.R.M. de patients inclus dans les cohortes de la base OFSEP. Enfin, les patients suivis seront représentatifs aussi bien des centres de recours tel que le CHU Henri Mondor, que des hôpitaux généraux ou des patients suivis en ville par l’intermédiaire du réseau SINDEFI. Il s’agit donc d’une excellente représentation des patients de l’ensemble du territoire.


    Ainsi, le CRC Grand Paris Est possèdera l’ensemble des outils de collecte de données nécessaire au bon fonctionnement de la cohorte nationale OFSEP.

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